Giornata nazionale della SLA: Ice Bucket Challenge a progetto SLAncio

In occasione della giornata nazionale dedicata alla SLA, Progetto SLAncio invita i cittadini a visitare la struttura di Monza presso la Residenza san Pietro di viale Cesare Battisti, 86. Dalle ore 14.00 alle 19.00 si potrà visitare il Centro SLAncio, incontrare i malati e i loro familiari, così da conoscere più da vicino le persone e le problematiche legate alla malattia. Per chi lo vorrà sarà possibile fare l’Ice Bucket Challange sia con l’acqua sia in modo virtuale con i coriandoli.

Lo scorso 10 settembre trenta sindaci della Brianza con la fascia tricolore si sono sottoposti all’Ice Buckett Challange, versione coriandoli, hanno visitato la struttura e incontrato i malati. La “doccia di coriandoli” a seguito della nomination di Luigi 60 anni, da 8 anni malato di SLA, e ospite di SLAncio. L’evento del 21 settembre sarà anzitutto un’occasione informativa sulle patologie neurovegetative e su questa nuova realtà sociosanitaria di Monza da poco inaugurata. Il centro ospita 71 pazienti affetti da SLA, in stato vegetativo e in fase terminale.

Il costo della struttura è di 11 milioni di euro totalmente a carico della Cooperativa La Meridiana, cooperativa sociale che gestisce il Centro. La SLA è una malattia terribile, ha dichiarato più volte il neurologo Dr. Andrea Magnoni direttore sanitario di SLAncio. “Ancora non si conoscono le cause della SLA, ma la ricerca è a pieno ritmo e si stanno già facendo sperimentazioni soprattutto nell’ambito genetico e delle staminali. La cura degli stati vegetativi, per poter ottenere lievi miglioramenti, necessita di parecchio tempo e di ricoveri di lunga degenza ”.

La Giornata nazionale sulla Sla, che si celebra il 21 settembre, – nasce per commemorare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati scesero in piazza a Roma per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Una richiesta che, 8 anni dopo, resta attuale: “Il 2014 è stato un anno particolarmente difficile per le persone con Sla e le loro famiglie”, rileva l’Aisla, l’associazione italiana per la SLA. “Si sono infatti ridotte le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati, provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del ministero della Salute”.
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