Cesano, bel regalo di Natale: Tony, malato di Sla, riceve una carrozzina nuova

Lo abbiamo incontrato il giorno del suo 46esimo compleanno e Tony (Antonio) Laganà ci ha accolto nella sua casa di Cesano Maderno con un bel sorriso, felice di poterci raccontare cosa ha “trovato sotto l’albero” con qualche giorno di anticipo al Natale: una carrozzina nuova di zecca. Non un oggetto bello fine a se stesso, ma un oggetto che in qualche modo lo ha reso libero e indipendente. Due parole, forse banali per molti, non certamente per Tony che dal 2008 convive con la Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica ) e che questo nuovo “mezzo di trasporto” lo desiderava da tempo: ora finalmente è arrivato grazie anche all’aiuto dell’Associazione Salvagente Italia.

“Ho conosciuto Mirko Damasco, il presidente, per puro caso in realtà – ci svela – lui aveva letto un vecchio articolo che parlava di me e si è preso a cuore la mia causa. Grazie al suo impegno e all’aiuto di molti sostenitori dell’associazione, ho potuto ricevere in dono questa nuova carrozzina che mi ha cambiato la vita: mi muovo da solo, all’esterno è tutta un’altra cosa e soprattutto il mio corpo può assumere più posizioni diverse”. Una conquista importante per Tony che, a causa della malattia, ha progressivamente perso l’uso della muscolatura volontaria e che, quindi, è costretto a vivere completamente immobilizzato e, negli ultimi quattro anni, ha vissuto su una carrozzina messa a disposizione dall’ospedale che non gli permetteva di fare granché: “da solo non sarei mai riuscito a comprarla – ci spiega – questo tipo di carrozzina ha un costo molto elevato: l’Ats poteva coprire le spese solo in parte (15mila euro, ndr), io avrei dovuto mettere il resto: cioè dieci mila euro”. Insomma, non proprio due lire. Ecco perché questo dono per Tony è prezioso, un regalo che ha reso felice lui e l’associazione che si dice soddisfatta del traguardo raggiunto: “E’ stata un’impresa più difficile del solito, ma ce l’abbiamo fatta, anche questa volta – afferma Mirko Damasco, presidente di Salvagente – aiutare Tony era per noi molto importante: sicuramente gli abbiamo cambiato la vita e questa per noi è la soddisfazione più grande. Prima che la malattia lo colpisse  era un grande sportivo e il fatto di non poter più uscire provocava in lui una forte frustrazione. Credo che adesso la sua vita sia davvero migliore”.

Una strada in salita

E in effetti un po’ migliore è, nonostante tutto. Perché a parlarci insieme, con Tony, si percepisce la sua serenità. Durante l’intervista si è parlato di tutto un po’: di figli, delle moto, di ufologia … e sì, ogni tanto anche di Sla. La malattia che lui definisce più come una compagna di vita: “anche se non mi posso muovere non significa che io non abbia più interessi nella vita, anzi – ci racconta – correvo in moto e tutt’ora mi piace seguire le gare e tenermi informato e sono anche appassionato di ufologia. Mangio, bevo e mi diverto – continua – non voglio vivere di malattia, la Sla non deve diventare la mia vita, ma una compagna di vita.” Ed è per questo che Tony, anche se di cose da dire ne avrebbe davvero molte, preferisce stare un po’ in disparte: “scendere in campo significherebbe vivere per la Sla e io questo non lo voglio”. Ma Antonio Laganà, in questi anni fatti anche di molte sofferenze, non si è comunque dimenticato che lì fuori c’è anche qualcuno che sta peggio di lui e allora, grazie al suo computer che gli permette di scrivere attraverso l’uso degli occhi (un dispositivo informatico che costa più di 20mila euro, ndr) rimane in contatto con tantissime altre persone  affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e che lui sostiene con consigli e parole di conforto: “con questa malattia cadere in depressione è un attimo – ci dice – anche io ci sono andato molto vicino e per molto tempo non ho parlato e ho rischiato di trasformarmi in un vegetale. Ma ho reagito! Ora posso dire di essere una persona serena, soprattutto a livello di testa, mi sento a posto con tutto.”

Quello che c’è dietro la Sla

Quello che tutti vedono sono uomini o donne paralizzati, semi sdraiati su una sedia a rotelle, magari attaccati ad un respiratore. Dietro, però, c’è molto altro. Ci sono i servizi sanitari, le associazioni, il Comune, gli avvocati: purtroppo, non sempre, tutte queste strutture riescono ad agevolare una situazione già di suo molto difficile da superare. Argomenti sui quali Tony, per ora, preferisce non parlare perché ancora gli provocano rabbia e delusione sotto certi aspetti. Perché le difficoltà, oltre all’impossibilità di muoversi, per un malato di Sla sono davvero molte: il cesanese Antonio Laganà, per esempio, ogni due mesi vola fino in Germania per potersi curare con le cellule staminali, infusioni che hanno un costo decisamente rilevante (circa 10mila euro per tre punture) e che sono completamente a carico del malato. A questo, però, si aggiungono altri ostacoli che ledono alla libertà di un individuo, come per esempio – nel caso di Tony – nell’impossibilità di gestire autonomamente il proprio conto corrente : “ci sono cose che mi fanno molto arrabbiare – conclude – a volte tutto viene reso ancora più difficile dalla burocrazia e dal sistema. Ci sono molte cose che vorrei dire e fare per aiutare me e le tante altre persone che, come me, convivono con la Sla. Per ora, però mi dedico ad altro. Perché la vita, anche la mia, è fatta di molte altre cose: non solo della malattia”.