Leucemia del bambino, da Monza la sfida del Centro Maria Letizia Verga per il 2018

Spesso la malattia è un tunnel che avvolge chi soffre e tutte le persone a lui vicine. Un tunnel in cui si entra senza sapere se e quando è possibile uscirne. Con il rischio di restare in un buio profondo per mesi o anni. Compito dei medici e di tutto il personale sanitario, allora, non è soltanto curare, grazie a tecnologie e farmaci sempre più all’avanguardia. E’ anche, forse soprattutto, dare speranza. Quella che si possa guarire ed avere una vita normale. Traguardi incredibilmente importanti. Da perseguire con un lavoro, costante e duraturo, fatto di ricerca e dedizione. A Monza il Comitato Maria Letizia Verga dal 1979 è impegnato nello studio e nella cura della leucemia del bambino.

Una realtà, profondamente collegata all’Ospedale S. Gerardo, che nel corso degli anni ha messo insieme medici, ricercatori, operatori sanitari, genitori, volontari e sostenitori. Ed è cresciuta fino a creare, tra le altre cose, il Laboratorio di Ricerca Tettamanti per le leucemie infantili, un Centro Trapianto del midollo, un Day Hospital, un Residence per ospitare i bambini con le famiglie, la Fondazione Monza e Brianza per il bambino e la sua mamma e, dal giugno 2015, un innovativo Centro multifunzionale che unisce ricerca, cura, terapia ed assistenza.

Alla base delle attività del Comitato Maria Letizia Verga, che è una Onlus, quindi un soggetto privato no profit, c’è lo stretto legame con l’Ospedale S. Gerardo di Monza, un ente pubblico. Un connubio sperimentale che ha prodotto numerosi risultati. In primis la guarigione di 1900 bambini malati di leucemia in quasi 40 anni di attività. Un numero destinato a salire nel 2018. Anche perché si è passati dal 30% di guarigione dei bambini con leucemia o linfoma nel 1979 all’85% di oggi.

Grazie alla ricerca e ad una filosofia di vita ben precisa. “Il modo di vivere si può riassumere in tre parole – spiega Momcilo Jankovic, Responsabile del Servizio Psico-Sociale del Centro Maria Letizia Verga di Monza – accompagnamento, come accompagnare una famiglia nel tunnel della malattia. Ascolto, cioè come saper ascoltare e mettere in pratica quello che genitori e bambini insegnano. E rispetto: qualunque età abbia il bambino”.

Gli obiettivi della onlus monzese per il 2018 sono chiari e sono stati presentati all’Insieme Day di Milano. Un evento, giunto alla terza edizione, in cui si è parlato di nuove strategie per la cura dei bambini malati di leucemia, di ricerca sui geni per sconfiggere la malattia, del passaporto genetico, dei nuovi farmaci CARs, dell’assistenza per garantire una buona qualità della vita a bambini e famiglie.

“Le ultime frontiere della ricerca sono sintetizzabili in tre ambiti: il primo è definire il profilo genetico di ogni bambino ci aiuta a indirizzare la terapia in termini di aggressività e quindi a capire la diversa prognosi delle diverse malattie – spiega Andrea Biondi (nella foto in alto), Direttore della Clinica Pediatrica della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma – il secondo è che per la prima volta abbiamo disponibilità di farmaci che sono diretti contro i geni malati e quindi capire il profilo genetico di una malattia vuol dire potere capire quali farmaci potere utilizzare. Il terzo ambito – continua – è quello di potere manipolare le cellule del sistema immunitario con queste molecole che si chiamano CARs che sono come un bazooka con un radar, capace di portare la cellula del sistema immunitario vicino al bersaglio che si deve uccidere”. Tra le iniziative del Comitato Maria Letizia Verga per il 2018 c’è, in occasione dell’ormai imminente Pasqua, la raccolta pubblica di fondi “Uova della speranza”.

E’, poi, partita la nuova campagna “La dolce forza che combatte”, un progetto incentrato sui volti e il coraggio della mamme dei bambini malati del Centro Maria Letizia Verga di Monza. Figure essenziali per aiutare i piccoli a non sentirsi malati e a superare il difficile ostacolo che si trovano di fronte. Figure che, sulla base di un’esperienza già vissuta, possono anche diventare un riferimento per tutte quelle mamme che si trovano a fare i conti con un figlio malato di leucemia. La campagna “La dolce forza che combatte” è una testimonianza che ha l’obiettivo di dare ulteriore forza alle numerose attività di studio e cura del Centro Maria Letizia Verga di Monza. Un sistema complesso di ricerca e assistenza ai malati e alle loro famiglie. Che per tenersi in piedi ha costantemente bisogno di fondi.

“Siamo partiti in un sottoscala nella clinica De Marchi e siamo finiti a costruire il nostro Centro per la ricerca e per la cura, lo studio della leucemia e l’assistenza di più di 14 milioni di euro – spiega Giovanni Verga, Presidente del Comitato Maria Letizia Verga e padre di quella bimba, a cui la Onlus è dedicata, morta proprio di leucemia a soli quattro anni – l’obiettivo è di poter guarire un bambino in più, quello che arriverà domani mattina. Il sogno più importante adesso è di poter investire sempre di più in ricerca sia clinica che ricerca di laboratorio – continua – per poter capire le cose che ancora oggi sfuggono ai nostri medici e ricercatori. Il perché un bambino ricade e perché è diverso completamente da quell’altro, anche se hanno tutte e due un’apparente leucemia uguale”. Una strada lunga e difficile a cui si può contribuire in diversi modi. Lo scorso 3 febbraio, ad esempio, presso la Sala Verdi del Conservatorio Giuseppe Verdi di Milano si è svolto “Note per la ricerca”, un concerto realizzato dall’Orchestra da Camera di Friburgo, che ha devoluto l’intero incasso della serata ai progetti di ricerca del Centro Maria Letizia Verga (leggi qui).