Lentate, il coraggio di parlare della sindrome di Tourette

Per chi non ha mai sentito parlare di sindrome di Tourette, e per chi la conosce solo come “quella delle parolacce” (ed è fuori strada). Per chi pensa che tutti i tic dei bambini possano essere eliminati con una sgridata.

Per genitori, insegnanti, educatori, ma anche per chi è interessato o incuriosito dall’argomento: le due serate organizzate il 13 e il 26 aprile a Lentate sul Seveso presso l’istituto comprensivo Enrico Toti, in collaborazione con Aist, l’Associazione Italiana Sindrome di Tourette, e con il patrocinio del comune, si rivolgono a un pubblico ampio. L’idea è nata da un gruppo di mamme, autonominatosi “Eravamo 4 mamme in cucina” come i “quattro amici al bar”: forse non vogliono proprio cambiare il mondo, ma fare la differenza all’interno della società sì. Tutto nasce, infatti, davanti a una tazzina di caffè in cucina: una delle mamme ha un figlio di 9 anni a cui a fine del 2016 è stata diagnosticata la sindrome di Tourette. Ne sono stati informati gli insegnanti, ovviamente, e da poco, per scelta del bambino, anche i compagni: e allora, perché non allargare l’informazione il più possibile?

«L’idea è di far conoscere a più persone possibili cosa sia la sindrome di Tourette, sensibilizzando e aiutando le famiglie che possono aver bisogno di un supporto – spiega Miriam Arosio, ideatrice di “Eravamo 4 mamme in cucina” -. Vogliamo unire le forze per fare formazione ai genitori, e non solo».

La sindrome di Tourette è un disturbo neurologico caratterizzato dalla presenza di tic che associano movimento e voce: comincia a manifestarsi durante l’infanzia e, nella maggior parte dei soggetti, sparisce o diminuisce moltissimo dopo l’adolescenza. «I tic motori semplici interessano singoli muscoli, prevalentemente arti superiori, collo e volto, e consistono nella riproduzione ripetitiva e stereotipata di gesti o atteggiamenti mimici senza finalità: chiusura degli occhi, schiocchi delle labbra, smorfie facciali, e in tempi successivi coinvolgimento degli arti – spiega l’Aist -. Talvolta contrazioni della muscolatura respiratoria, laringea, orale e nasale causa l’emissione di suoni che ricordano mugolii o colpi di tosse». In alcuni casi i tic sonori possono tradursi anche in coprolalia (l’impulso a dire parolacce, frasi oscene e volgari), ecolalia (la ripetizione delle parole di altri) e palilalia (la ripetizione delle proprie parole): ma, come sottolineano più volte Luciana e Marco, i genitori al cui figlio è stata diagnosticata la sindrome di Tourette, ogni tourettiano è un caso a parte. Quello che non cambia, semmai, è l’iter che porta alla diagnosi: nessuno ci arriva in breve, sia perché è una sindrome poco conosciuta, sia, soprattutto, perché ogni caso è diverso dall’altro. Luciana e Marco, per esempio, raccontano che i primi sintomi si sono manifestati quando “il piccolo A.”, come preferiscono chiamarlo di fronte alla stampa, aveva 4 anni: balbettii e movimenti della mano a cui non avevano dato peso.

«Prima dei 6 anni lo abbiamo portato dall’oculista perché strizzava gli occhi, ma ci vedeva benissimo – continua Luciana -. I tic continuavano, e siamo andati da uno psicologo, pensando che magari la nascita del fratellino potesse averlo influenzato: ma ci è stato detto, senza nemmeno vedere il bambino, che quello che raccontavamo non era che il frutto della mente di una mamma ansiosa». «Nel frattempo A. cresceva e anche i suoi tic diventavano più evidenti e fastidiosi – continua Marco -. Lo abbiamo iscritto a nuoto e basket sperando di farlo sfogare, ma era sempre peggio». Fino ad arrivare, nell’ottobre del 2016, a un punto di non ritorno: «Era il suo compleanno e la situazione era degenerata, non riusciva più a stare fermo, non sapevamo più cosa fare – ricorda con angoscia Luciana -. Miriam mi aveva parlato della sindrome di Tourette, ma inizialmente mi ero rifiutata di pensare che mio figlio potesse avere una “sindrome”. Poi ho visto che i sintomi corrispondevano, e mi sono decisa a portarlo da uno specialista, a Milano». La diagnosi è stata immediata: sindrome di Tourette. Non una malattia, anzi, una caratteristica che può portare aspetti molto positivi, come un’accentuata sensibilità o una creatività fuori dall’ordinario (e cioè al livello di quella di Mozart, che alcuni ritengono fosse un tourettiano). Non c’è una cura, ma si può trattare con dei farmaci, che limitano il manifestarsi dei tic («Ma ogni persona reagisce in modo diverso, e le cose possono cambiare nel tempo» avvisa Marco). Esiste anche un metodo, una sorta di ginnastica, per imparare a contrastare un tic alla volta, senza farmaci: si chiama habit reversal training, è molto difficile, richiede un grandissimo sforzo di volontà, ma, dicono, funziona.

«Noi genitori il più delle volte non sappiamo cosa fare – si sfoga Luciana -. Per fortuna abbiamo trovato in Aist un grande supporto, non solo per nostro figlio ma anche per noi». Conoscere e informare è il primo passo per capire e accettare: Marco racconta con orgoglio della sensibilità del figlio («sta male anche al solo pensiero di uccidere un insetto e provocargli sofferenza: gli ho detto che questo è il suo superpotere, ed è dovuto alla Tourette»), ma anche di come stia crescendo imparando a convivere con i tic. Anche grazie all’amicizia: «Mi ha detto che con il suo migliore amico scherza e si prendono in giro per i tic: la sua forza viene da qui».

Venerdì 13 aprile alle ore 21.00, nell’aula magna dell’istituto comprensivo Enrico Toti, in via Papa Giovanni XXIII a Lentate,  la psicologa Roberta Galentino introdurrà l’argomento della sindrome di Tourette, e la dottoressa Donatella Comasini affronterà il disagio dei tourettiani in ambito familiare, scolastico e lavorativo. Giovedì 26 aprile, alla stessa ora e nello stesso luogo, l’intervento di Galentino (“Sindrome di Tourette: line guida”) sarà seguito da un approfondimento sul bullismo, a cura del dottor Cristian Turturiello, e dalla relazione della psicologa Annalisa Macario “Tourette spiegata ai compagni di classe”.