Lentate, sala gremita per la serata sulla sindrome di Tourette

Riempire una sala a Lentate sul Seveso per parlare di una sindrome poco conosciuta come quella di Tourette non è cosa da tutti. Ce l’ha fatta Miriam Arosio, a partire dallo slogan “Eravamo quattro mamme in cucina”: la prima delle due serate organizzate presso l’istituto comprensivo Enrico Toti per informare e sensibilizzare il pubblico sulla “malattia dei tic”, venerdì 13 aprile, è stata un successo. Merito della storia del “piccolo A.”, il bambino di 9 anni di Lentate a cui nel 2016 è stata diagnosticata la sindrome, che ora ha voluto parlarne in classe e che ha ispirato anche gli adulti, primi fra tutti Miriam e i suoi genitori, ma anche le istituzioni lentatesi, ad allargare l’informazione il più possibile. Ma il merito è anche delle relatrici di Aist, l’Associazione Italiana Sindrome di Tourette, che sono riuscite a interessare un pubblico che, nella maggior parte dei casi, non sapeva nulla dell’argomento: dal vicesindaco Matteo Turconi, che ha sottolineato il valore educativo della scuola anche al di là delle ore di lezione, all’insegnante di sostegno che ammette che «in dieci anni, non l’ho mai sentita nominare».

Niente di strano: la Tourette è così poco conosciuta che, in base a un’inchiesta svolta nel 2017 dalla psicologa Roberta Galentino, collaboratrice Aist, in media ci vogliono 5 anni per arrivare a una diagnosi («A uno dei miei pazienti è stata diagnosticata dopo 10 anni» spiega la psicologa, sottolineando come diventi sempre più difficile gestire la situazione quando non si hanno gli strumenti corretti per affrontarla), cambiando almeno 5 specialisti e sostenendo un numero elevatissimo di esami, con costi facilmente immaginabili sia per la famiglia, sia per la collettività.

«La sindrome di Tourette è una condizione genetica e neurologica che colpisce una persona su mille – spiega Galentino -. Provoca tic motori e sonori involontari, oltre a tic ideici e comportamentali: chi ne è affetto dice di riuscire a sentire quando il tic “sta per arrivare”, ma riuscire a frenarsi è praticamente impossibile». La sindrome si manifesta prevalentemente, ma non solo, nella fascia tra i 6 e i 25 anni, ed è causata dalla combinazione di due fattori, genetico e ambientale (come un’infezione di streptococco beta-emolitico a seguito di una tonsillite), che provoca un’alterazione della sinaptogenesi dopaminergica: ovvero, degli impulsi che regolano i movimenti automatici. Oltre ai tic, la Tourette può portare con sé anche disturbi ossessivo compulsivi, problemi comportamentali dovuti all’impulsività, e ipermotricità. Si stima inoltre che il 12% delle persone affette dalla sindrome di Tourette possa rientrare, almeno temporaneamente, nello spettro autistico: la Tourette continua però a essere classificata come disturbo neurologico, e non psichiatrico, perché, come sostiene Galentino, «non posso permettermi di etichettare come psichiatrico un caso che dopo l’infanzia potrebbe non esserlo più». La Tourette è inoltre all’origine di disturbi come ansia e depressione, ma anche di un’intelligenza superiore alla media e di una grande creatività. Può essere trattata con una terapia farmacologica e con l’esercizio dell’habit reversal, per bloccare e deviare i tic, ma l’unico modo per affrontarla davvero, spiega la psicologa di Aist, è parlarne, diffondendone la conoscenza.

Anche perché l’ignoranza provoca infinite difficoltà, prima di tutto a scuola, come ricorda Donatella Comasini, vicepresidente Aist, dall’incapacità degli insegnanti di capire e riconoscere il problema, al bullismo dei compagni di scuola. Lo ha raccontato Sabrina, mamma di due tourettiani: da poco il figlio Leonardo, che era vittima di prese in giro da parte degli altri bambini, ha voluto parlarne in classe. «Abbiamo avuto una reazione bellissima» spiega Sabrina, che ha mostrato alla classe del bambino, con il supporto delle insegnanti, “La mia fedele compagna”, il film del 2008 che racconta la storia vera di Brad Cohen, e di come sia riuscito a fare della Tourette il suo punto di forza per inseguire il suo sogno di diventare un insegnante. «In classe meglio ignorare i tic e dare al bambino il permesso di uscire dall’aula, lasciandogli svolgere le verifiche con più tempo a disposizione e in luoghi appartati – suggerisce Comasini -. Ma la conoscenza non è importante sono a scuola: penso agli operatori sanitari, alle Forze dell’Ordine o agli ambienti di lavoro».

Per aiutare la comprensione di cosa siano i tic e di cosa sia la sindrome di Tourette, l’Aist venerdì scorso ha proiettato questo video: è in inglese, un segnale in più di come in Italia la conoscenza della Tourette sia scarsamente diffusa.

«Niente sarebbe stato possibile senza l’aiuto del nostro sponsor, la Sanpaolo Invest, e soprattutto senza l’intervento di Carlo Ballabio, private banker che ha subito creduto nel progetto» sottolinea Arosio. «Speriamo che questo incontro possa essere l’inizio di una bella abitudine» commenta la dirigente scolastica Rossana Colombo.

Il secondo e ultimo appuntamento dedicato alla Tourette si terrà giovedì 26 aprile alle 21.00, sempre presso le scuole di via Papa Giovanni XXIII a Lentate, e approfondirà le tematiche legate al bullismo e all’ambiente scolastico.