Carate. L’Alzheimer Café pronto a nuove sfide: “vogliamo sfondare il muro di silenzio e vergogna”

Una terribile malattia che cancella i ricordi, una patologia degenerativa che ti scaraventa in uno stato di ansia, di smarrimento e ti porta piano piano a non avere più il controllo sulle funzioni motorie e di linguaggio. E’ il morbo di Alzheimer e in Italia sono circa 600mila le persone che hanno bisogno di cure e assistenza costanti per far fronte ad una malattia per la quale non esistono ancora terapie efficaci.

Ma non è solo il malato ad aver bisogno di assistenza, perché non dimentichiamo che i familiari che si trovano a dover assistere chi soffre di Alzheimer è costretto a ridurre i contatti sociali fino, spesso, all’isolamento.

Per questo due anni fa, a Carate Brianza, è nato l’Alzheimer Cafè, dalla sinergia di Istituti Clinici Zucchi, l’associazione FeliceMente Segui L’Onda e il Comune: uno spazi gratuito dedicato ad attività di stimolo e socializzazione per persone con demenza e a proposte formative e di supporto ai familiari.

Il progetto ha concluso il suo secondo anno di attività con un enorme successo di partecipazione e, durante l’ultimo incontro, sono stati svelati gli importanti obiettivi che ripartiranno da settembre: più spazio alla sfera emotiva del paziente e il via di uno sportello comunale di primo sostegno.

Prima di tutto, il sostegno alle famiglie

“Quando sette anni fa è stata diagnosticata a mio marito la demenza, la prima cosa che ho provato è stata disperazione – racconta Santa, cittadina che si è avvicinata all’Associazione FeliceMente subito dopo aver scoperto la malattia del marito – ricordo che il medico mi disse subito che presto non avrebbe più riconosciuto nessuno, che sarebbe stato sempre più agitato e sicuramente su una sedia a rotelle. Mi è crollato il mondo addosso: di questa malattia non si sa niente. Si dice che con questa infame malattia la situazione cambia ogni momento. Io dico che invece la situazione cambia ogni battito di ciglio e devo davvero ringraziare il lavoro dell’associazione per aver portato l’idea dell’Alzheimer Cafè che mi ha permesso di condividere esperienze e problematiche con altri familiari nella mia stessa situazione”.

Ed è proprio questo uno dei principali obiettivi dell’Alzheimer Cafè: non solo aiutare i malati ma soprattutto creare una comunità amica che si possa auto sostenere scambiandosi consigli e osservazioni e anche di più, come fa sapere il presidente di LiberaMente, Alberto Calori: “quello che vogliamo noi più di tutto e che poi le persone che si incontrano qui da noi, possano poi incontrarsi anche fuori, ber mangiare qualcosa assieme magari – dice – spesso i familiari si isolano perché gestire un malato di Alzheimer non è sempre facile e noi vogliamo dare gli strumenti giusto per poterlo fare”.

Alzheimer Cafè: oltre 35 pazienti in un anno

Il progetto partito all’inizio del 2017 a seguito di un protocollo d’intesa firmato dall’Associazione FeliceMente Segui L’Onda, gli Istituti Clinici Zucchi e l’Amministrazione Comunale ha chiuso il suo secondo anno di attività con un trend decisamente positivo: in un anno sono stati ben 35 i pazienti che hanno deciso di provare, almeno una volta, a partecipare all’Alzheimer Cafè. Non solo residenti di Carate Brianza, ma i comuni raggiunti dal progetto sono stati ben diciannove.

“L’Alzheimer Cafè vorremmo che diventi il primo passo concreto per sensibilizzare la comunità, affinché la malattia non sia più vissuta con paura o vergogna – conclude Calori – la nostra speranza è quella di creare un luogo di ritrovo tra amici, dove condividere non solo bisogni ma emozioni. Momenti che attenuino quella sensazione di isolamento che la malattia spesso porta all’interno della famiglia”.

E i progetti per settembre, quando l’Alzheimer Café riprenderà con gli incontri, sono già tanti: primo fra tutti, il lavoro sulle emozioni e il ripristino delle interazioni tra malato e familiare, come ci anticipa la dottoressa Cecilia Perin nella video intervista, perché – come afferma Pietro Vigorelli medico e psicoterapeuta italiano – “la conversazione con il malato di Alzheimer è difficile, ma non impossibile”.

Ma, da ottobre, anche il comune di Carate Brianza aprirà uno sportello “fondamentale per tutte quelle persone che ricevono, magari inaspettatamente la diagnosi su un loro familiare che può essere destabilizzante e scatenare sentimenti di paura o rabbia – spiega – e che grazie a questo nuovo sportello avranno un primo punto di appoggio e potranno essere così indirizzati verso il percorso più adatto a loro e al paziente”.

Cosa succede in un Alzheimer Cafè?

Semplicemente si sta insieme, si condividono emozioni. Emozioni che poi non spariscono più, come testimoniano le lacrime di commozione del presidente Alberto Caroli a chiusura del suo discorso: è uno spazio informale e accogliente dove da un parte i malati possono essere seguiti e accuditi da personale qualificato in diverse attività di circa un paio d’ore come, quest’anno, Arteterapia e Musicoterapia; dall’altra invece, i familiari possono essere supportati da psicologi e dare libero sfogo ai propri sentimenti trovando persone pronte a tendere una mano.