A Monza la camminata per combattere la fibrosi polmonare idiopatica

C’è una brutta malattia. Mai è bella, soprattutto quando manca la cura. Ma per fortuna c’è un Respiro di Speranza. Quella, la speranza, invece non muore mai.

E c’è la fibrosi polmonare idiopatica, una patologia rara dalle cause ancora sconosciute. Dati alla mano, sono circa 3mila, ogni anno, i casi registrati di IPF tra soggetti di età compresa tra i 50 e i 60 anni di età, ma anche tra soggetti molto più giovani. E sono anche dati da non leggere a cuor leggero, poiché sono in continuo aumento. I polmoni si riempiono di tessuto fibroso e la malattia toglie letteralmente il fiato. Sfortunatamente non si manifestano sintomi di questa modificazione fino al dato di fatto e nel frattempo tale processo di cicatrizzazione peggiora, i polmoni si fanno più rigidi e respirare diventa difficile. Fino all’insufficienza respiratoria. Fino alla morte, con un decorso di circa 3 anni.

Se la IPF è una malattia le cui cause sono ancora sconosciute, da qui il nome idiopatica e se non ci sono veri e propri sintomi che si palesano, alcune avvisaglie tuttavia esistono. Le più frequenti sono una tosse cronica generalmente secca o con scarsa espettorazione e la mancanza di fiato, che si manifesta svolgendo attività fisiche, quando in precedenza il fatto non accadeva. Attenzione, tra le cause accertate che concorrono allo sviluppo della patologia, c’è il fumo di sigaretta.

La fibrosi uccide. C’è poco da fare. L’unica soluzione è il trapianto di polmoni, ma trovare un donatore, sperando poi che questi sia compatibile, non sempre è cosa facile. Soprattutto non è cosa immediata. La malattia peggiora e di certo non aspetta buone nuove. Arriva però una buona notizia. Era il giugno del 2013 quando viene messo in commercio il pirfenidone, il primo trattamento in grado di rallentare la progressione della malattia, che è poi stato rafforzato, nel 2016, con il nintedanib. L’attesa, quella di un donatore. Due farmaci, un’unica speranza. L’augurio, quello sincero, di poter continuare a respirare. Si, perché l’utilizzo di questi farmaci può allungare in modo considerevolo l’aspettativa della vita. La ricerca avanza.

Una volontà, purtroppo e tristemente, che un Respiro di Speranza Lombardia Onlus conosce bene. Roberto Adamo, presidente della Onlus la vive in prima persona. “Mio padre – testimonia – è affetto da questa patologia”. E chi meglio di chi la conosce la può combattere? “La onlus – spiega – esiste da un anno e ci stiamo dando da fare per attivare una convenzione in tutti gli ospedali dove ci siano centri specializzati in collaborazione con gli enti certificatori come il San Gerardo di Monza e il San Giuseppe di Milano. “La nostra volontà – asserisce Adamo – è quella di essere capillari su tutto il territorio lombardo”. Sensibilizzare per aiutare. Far conoscere per “prevenire”. Si, perché conoscere prima che sia troppo tardi può aiutare e chissà, forse anche guarire.

IL CASO. L’ECCELLENZA

“La fibrosi polmonare idiopatica  – spiega il prof. Alberto Pesci, direttore della struttura – è una malattia rara che colpisce i polmoni rendendoli incapaci di estrarre l’ossigeno dall’aria dell’ambiente. La malattia porta ad una media di sopravvivenza di circa 3 anni. Fortunatamente negli ultimi anni sono emerse nuove terapie in grado di rallentarne l’evoluzione. La struttura complessa di Pneumologia della ASST di Monza è riconosciuta da Regione Lombardia come centro prescrittore di tali trattamenti nonché centro certificatore. La coorte di pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica che insiste sul San Gerardo è di circa 130 persone ed è la più numerosa della Lombardia“.

LA DONAZIONE

“La nostra associazione – spiega il presidente Roberto Adamo – si occupa della divulgazione, sostegno, raccolta fondi per l’ideazione di eventi legati alla IPF, la fibrosi polmonare idiopatica.  Il nostro obiettivo è portare avanti le istanze dei pazienti attraverso un dialogo con le istituzioni. Per quanto riguarda l’IPF e, più in generale, la patologie polmonari rare non esiste un percorso diagnostico terapeutico definito. Per questo, per disegnare percorsi di cura condivisi è importante coinvolgere più attori: medici, istituzioni e aziende. La creazione di un network di collegamento fra le differenti realtà associative sparse sul territorio italiano è divenuta un’esigenza che non poteva più rimanere inascoltata“.

A tal proposito, la onlus Un Respiro di Speranza Lombardia, si è dimostrata molto sensibile, soprattutto nei confronti di una realtà come il San Gerardo. Grazie all’associazione, infatti, la struttura complessa di Pneumologia ha ricevuto un’importante donazione. Un apparecchio elettromedicale per lo studio del test del cammino, una misura rapida per valutare la capacità di svolgere le normali attività quotidiane o viceversa il grado di limitazione funzionale del paziente.
“La valutazione della tolleranza allo sforzo – asserisce il Direttore Generale della ASST di Monza Matteo Stocco – è una componente importante della presa in carico di pazienti affetti da patologie respiratorie. Ringrazio quindi l’associazione per questa donazione che permetterà ai nostri professionisti di misurare la capacità funzionale di questi pazienti, precisare la prognosi della loro malattia, guidare un eventuale intervento terapeutico e quantificarne l’efficacia in maniera sempre più precisa”.

UNA CORSA DI SPERANZA

“Un evento volto a sensibilizzare una malattia molto degradante”. Queste le parole del presidente Roberto Adamo. Un evento programmato per domenica 14 ottobre all’interno del parco di Monza con ingresso dalla Reggia Reale. Un’entrata da Re, insomma, sul red carpet della villa Reale. Un momento di aggregazione dove a presenziare, spiega Adamo, “ci sarà il direttore Matto Stocco, l’assessore alla Sanità di Regione Lombardia e l’assessore allo Sport Martina Cambiaghi“. Le autorità non mancano, la speranza nemmeno, la voglia di correre è quella che c’è. L’evento, infatti, avrà inizio alle 11 e, dopo una breve presentazione, tutti verso la linea di partenza. La Passeggiata della Speranza è lunga 3 km circa e ad ogni step, posizionato ogni 800/900 m, un gazebo accoglierà i partecipanti dando loro la possibilità di riposare e di reidratarsi . Durante l’evento sarà inoltre possibile effettuare una spirometria gratuita grazie alla collaborazione con lo staff del professor Pesci. Del resto, prevenire è meglio che curare.

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