A Monza due appuntamenti per lottare contro Fibrosi Polmonare Idiopatica

Giornata speciale, domenica 20 ottobre, per tutte le persone che lottano contro la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). L’ ODV, Associazione “Un Respiro di Speranza Lombardia” Onlus Lombarda organizza due iniziative per sensibilizzare la popolazione, pazienti e non, su una malattia silenziosa e ancora poco conosciuta: la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF): la “Passeggiata della Speranza” presso il Parco di Monza, con il Patrocinio della Reggia del Parco, e un mini-convegno presso la Villa Reale di Monza.

“La Fibrosi Polmonare Idiopatica o IPF è una malattia rara polmonare, difficile da riconoscere in quanto presenta sintomi molto simili a quelli di altre malattie respiratorie. L’IPF causa difficoltà respiratorie che peggiorano progressivamente fino a lasciare senza fiato chi ne soffre – dichiara il Prof. Alberto Pesci, Direttore della U.C. Clinica Pneumologica ASST Monza – Università degli Studi di Milano Bicocca– È necessario intervenire sui tempi della diagnosi, che oggi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, e accedere con tempestività alle terapie corrette per poter rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti.”

Il 20 ottobre alle ore 11.00 presso il Parco di Monza si terrà la 2° edizione della “Passeggiata della Speranza”, realizzata dall’ODV, Associazione “Un Respiro di Speranza Lombardia” con il Patrocinio della Reggia del Parco: un’iniziativa aperta a tutti, pazienti e non, per diffondere la conoscenza dell’IPF. Durante la mattinata, saranno effettuate spirometrie gratuite dai medici dell’ASST di Monza e dell’Ospedale Multimedica San Giuseppe di Milano.

Dalle ore 15:00 alle ore 17:00, presso la Villa Reale di Monza – Sala “à Manger” si terrà invece un mini-convegno divulgativo sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica che vedrà la partecipazione dei medici di alcuni dei principali Centri di Riferimento per l’IPF: il Prof. Alberto Pesci – Direttore della U.C. Clinica Pneumologica ASST Monza – Università degli Studi di Milano Bicocca; il Prof. Fabrizio Luppi – Pneumologo, Università Milano Bicocca, ASST di Monza; la Dott.ssa Paola Faverio – Pneumologa, ASST di Monza e la Dott.ssa Antonella Caminati – Pneumologa, Ospedale Multimedica San Giuseppe di Milano. L’accesso al mini-convegno è libero fino ad esaurimento posti.

Durante il mini-convegno sarà presentato e distribuito il libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, un’iniziativa editoriale realizzata nell’ambito della campagna “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promossa da Roche, e sviluppata sulle testimonianze di forza e coraggio di chi ha sperimentato in prima persona la malattia senza lasciare che essa prendesse il sopravvento sulla vita e sugli affetti; 8 personaggi che con la loro esperienza vogliono essere di supporto alle persone con IPF.

Attraverso i racconti e i commenti di Achille, Narciso, Paola, Salvo, Stefano, Thomas, Tindaro, il libro affronta temi importanti quali diagnosi, terapia, ruolo del medico e delle associazioni con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sulla malattia e ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso rapido e dell’aderenza alle terapie corrette, di un rapporto di fiducia e collaborazione con il medico basato sul dialogo e soprattutto dell’importanza di non isolarsi, chiedendo aiuto e supporto a familiari, amici e Associazioni Pazienti.

“Con questi due appuntamenti intendiamo ribadire il costante impegno dell’Associazione nella divulgazione e sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, una malattia purtroppo oggi ancora poco conosciuta, in cui la diagnosi precoce e il rapido accesso alle giuste terapie rappresentano i fattori chiave per intervenire sulla sua progressione e quindi sulla qualità di vita di chi ne è colpito – dichiara Roberto Adamo, Presidente dell’Associazione “Un Respiro di Speranza Lombardia” ODV Lombarda – Il nostro obiettivo è quello di informare la popolazione ma anche di sensibilizzare le Istituzioni affinché si attivino collaborazioni e sinergie a supporto dell’attività delle Associazioni pazienti, per offrire un aiuto concreto a tutti coloro che ogni giorno lottano per un respiro”.

Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.

L’IPF IN 10 PUNTI:

1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere

Per saperne di più e scaricare la versione digitale del libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, visita il sito www.fightipf.it