Lotta alla leucemia, Comitato Verga di Monza: “Nel 2020 tanti sogni da realizzare”

Il 2019 è stato un anno davvero indimenticabile per il Comitato Maria Letizia Verga. La Onlus monzese, un caso raro in Italia per la capacità di mettere insieme medici, ricercatori, operatori sanitari, genitori, volontari e sostenitori per combattere la leucemia infantile, ha festeggiato i 40 anni (clicca qui).

Un traguardo importante. Non tanto per la cifra tonda dell’anniversario. Quanto per il percorso fatto dal 1979 ad oggi. I numeri del Comitato Maria Letizia Verga possono raccontare meglio di tante parole.

https://www.youtube.com/watch?v=LVJsnqIdugs

Duemila bambini guariti dalla leucemia, una percentuale di successo delle cure giunta ormai ad oltre l’85% dei casi, quando nel 1979 si era soltanto al 20-25%. Ogni anno 800mila euro investiti in ricerca e un milione e 800mila per garantire livelli di cura d’eccellenza.

Un Centro di quattro piani, inaugurato nel 2015, che riunisce in un solo edificio Day Hospital, spazi per i servizi sociali, reparto di degenza, un Centro trapianti midollo osseo, che oggi, con 800 trapianti, rappresenta il 10% di tutta l’attività trapiantologica in Italia. E poi ancora laboratori per la ricerca e una palestra Sport Therapy.

Il cammino del Comitato Maria Letizia Verga sembra non fermarsi mai. E, così, nel corso degli anni, la Onlus monzese ha creato anchela Fondazione “Matilde Tettamanti Menotti De Marchi”, diventata ormai un’eccellenza italiana nel campo della ricerca contro la leucemia del bambino, il Laboratorio di Terapia Cellulare “Stefano Verri”, autorizzato alla produzione di farmaci sperimentali.

E ha contribuito a creare la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM), che gestisce direttamente i reparti di ostetricia, neonatologia, pediatria ed ematologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza.

Tra le tante iniziative, il 2019 del Comitato Maria Letizia Verga ha visto anche l’inaugurazione del Giardino dello Sport Therapy (leggi la news), che dimostra come lo sport e la malattia possono coesistere , e la raccolta fondi per il progetto “Passaporto genetico” (scopri di più), una delle ultime scommesse della Onlus monzese (qui l’approfondimento).

Dopo un 2019 così ricco di umanità e contenuti, come sarà il 2020 del Comitato Maria Letizia Verga? “Abbiamo dei sogni che speriamo di realizzare – afferma, in quest’intervista ad MBNews, Giovanni Verga, fondatore ed anima del Comitato, che porta il nome di sua figlia, una bimba di 4 anni morta di leucemia nel 1979 – aumentare gli spazi per la ricerca e le capacità di accoglienza delle nostre famiglie, impegnarci sempre migliorando la ricerca, la cura e l’assistenza”.

Sig. Verga, quest’anno il Comitato ha festeggiato i 40 anni dalla fondazione. Come potrebbe sintetizzare il bilancio di un periodo così lungo e quali sono l’episodio più positivo e quello più negativo di questo 2019? 

Negli anni Settanta c’era un Day Hospital in un sottoscala, pochi medici che arrancano per avere spazi e attenzione per i nostri bambini, che vengono ormai da tutti dichiarati bambini che non possono arrivare alla guarigione. Oggi abbiamo il Centro Maria Letizia Verga, che produce tanta innovazione terapeutica con un gruppo di medici e di ricercatori che ci invidia tutto il mondo.

L’episodio più brutto sono i bambini che ancora oggi non riusciamo a guarire. Quello più bello i bambini che oggi vengono curati con queste nuove procedure genetiche, che ci hanno consentito di muovere l’asticella dei guariti verso il 90%.

Come immagina la lotta alla leucemia infantile fra altri 40 anni? 

Sicuramente la stella polare è guarire tutti i bambini. Nei prossimi 40 anni la lotta alla leucemia sarà un grande impegno sia nella ricerca, che farà sempre di più imparare i meccanismi della malattia per trovare soluzioni, sia nella ricerca clinica, che è l’applicazione farmaceutica dei risultati della ricerca. Sempre tenendo presente la qualità di vita dei nostri bambini e delle nostre famiglie.

Anche nel 2019 vi siete fatti promotori di molte iniziative. A quale è più legato? 

Le iniziative sono tantissime, tutte importanti e benvenute. Soprattutto quelle organizzate dai nostri genitori. Iniziative ormai storiche come la Festa Campagnola di Biassono. Tutte le attività dei nostri straordinari volontari sono essenziali per darci la continuità nella ricerca, assistenza e cura dei nostri bambini.

Il Comitato in questi anni continua a raccogliere il contributo anche di tanti sostenitori famosi. Come siete riusciti a costruire una rete così estesa? 

Noi partiamo dal raccogliere i bisogni e i desiderata dei nostri bambini, delle famiglie, dei medici, degli infermieri e di tutti quelli che lavorano per assistere i nostri bambini. Poi vogliamo trasformarli in sogni, uscire dall’ospedale  e comunicarli a chi ci vuole sentire. Per 40 anni abbiamo seguito questo percorso, che ci ha dato dei grandi frutti e continueremo a farlo, convinti che tante persone saranno sempre vicine ai nostri problemi e saranno sempre contente di aiutarci.

Quali sono i programmi e le iniziative principali del Comitato per il 2020?

Al momento non abbiamo dei progetti, ma dei sogni che speriamo di realizzare: aumentare gli spazi per la ricerca e costruire o comperare qualcosa da trasformare in un altro residence, per aumentare le capacità di accoglienza delle nostre famiglie, impegnarci sempre migliorando la ricerca, cura e l’assistenza alle famiglie.