Elisa Tumino è una giovane 27enne di Nova Milanese e, come tante sue coetanee, ha un profilo Instagram attraverso il quale condivide parte della sua vita. Ma nei suoi post o nelle sue stories non troverete consigli fashion o cure di beauty routine, ma il racconto di una quotidianità semi-normale. Semi, perché nella vita di Elisa, da qualche anno, c’è una compagna scomoda: la fibromialgia, una sindrome spesso molto debilitante che causa dolori muscolo scheletrici e stanchezza cronica, ma che non è ancora riconosciuta dallo Stato. Ed è proprio per questo motivo che la giovane Elisa ha scelto di usare i social per una giusta causa: “quello che voglio è sensibilizzare più persone possibili sull’esistenza di questa malattia, difficile da riconoscere e diagnosticare e soprattutto – spiega – voglio essere d’aiuto attraverso la mia realtà e i miei piccoli consigli ad altre persone che vivono nelle mie stesse condizioni”.
La storia di Elisa
“All’età di 15 anni ho cominciato ad avere continui dolori alla schiena e al collo ma, dopo ogni visita di controllo, mi veniva sempre detto che erano solo problemi di postura – ci racconta al telefono –poi, due anni fa, il dolore si è fatto molto più intenso alla spalla sinistra e al collo. Dolore che poi è passato alla parte destra. Sono stata anche tre mesi sulla sedia a rotelle perché le mie gambe non mi reggevano più e, purtroppo, devo dire che la situazione si sta ripresentando”.
Ma che cos’è esattamente la fibromialgia?
“Questa sindrome è caratterizzata da dolore cronico diffuso e da tanti altri sintomi collaterali, come insonnia o difficoltà di concentrazione, stanchezza. Oltre che alla depressione: una conseguenza non inusuale di questa malattia, che ci cambia la vita, che ci fa sentire, soli, poco capiti e ci lascia vivere con un dolore fisico costante – ci spiega – un malato fibromialgico ha una soglia del dolore molto bassa: se mi tocchi il braccio io urlo dal dolore, per esempio. Una persona in condizioni normali, no ovviamente. Soffriamo anche molto il freddo e io, per esempio, la scorsa estate stavo in casa con le coperte di lana.”
Come hai scoperto di avere questa malattia?
“ La diagnosi ufficiale l’ho avuta 9 mesi fa ma il percorso per arrivarci è stato lungo e soprattutto dispendioso: le visite sono tutte a pagamento e molto care – racconta Elisa – purtroppo non ci sono esami del sangue o delle urine che ti aiutano a riconoscere questa malattia, e spesso sono i medici stessi a non essere adeguatamente preparati su che cos’è la Fibromialgia. Non si aggiornano. Io – continua – dopo numerosissime visite mediche specialistiche sono arrivata ad un reumatologo che attraverso i tender points mi ha diagnosticato la sindrome e ora seguo una cura farmacologica”.
Cosa sono i tender points?
“Sono i punti sensibili del nostro corpo: se 11 di questi punti, su 18, alla pressione provocano forte dolore allora si parla di fibromialgia”.
Come è la tua vita da quando hai scoperto di essere affetta da fibromialgia?
“Non è facile ovviamente. Purtroppo non esiste un giorno in cui io non ho un dolore e già questo mette davvero a dura prova. Seguo una cura farmacologica e sono molto attenta all’ alimentazione, che deve essere rigorosamente senza glutine, e praticare ginnastica dolce, come yoga che oramai faccio da un anno. Ma come dicevo, essendo una sindrome non riconosciuta, tutto questo è a pagamento. A tutto questo, poi, si aggiunge il fatto che non posso lavorare, non ho più la vita sociale di prima e, spesso, io come molte altre persone nella mia stessa condizione, non hanno un supporto emotivo”.
E’ per questo motivo che hai scelto di approdare sul mondo dei social?
“Sì, il mio obiettivo è quello di sensibilizzare più persone possibile su questa malattia. Ci sono davvero tantissimi uomini, donne o anche ragazze e ragazzi giovani come me che ne sono affetti, magari da anni e non lo sanno. Io sono stata fortunata in un certo senso, l’ho scoperto dopo circa un anno e mezzo di visite e controlli ma c’è gente che magari lo scopre dopo cinque – conclude – attraverso il mio profilo racconto la quotidianità di una persona malata cronica, dò consigli per ricette senza glutine e ogni sabato, insieme ad un’altra ragazza, anche lei fibromialgica, facciamo un lezione di yoga in diretta per tutti i followers. Questa malattia è ancora troppo poco conosciuta e spesso, chi ne è affetto, soffre anche di solitudine perché si sente solo. E’ come se fossimo invisibili, e io non voglio più che sia cosi”.
‘Rendere visibile l’invisibile’ è infatti lo slogan scelto per celebrare la Giornata Mondiale della fibromialgia che ricorre proprio oggi, 12 maggio, una sindrome invalidante e dolorosa che nel nostro Paese colpisce circa 2 milioni di persone, di cui il 90% donne.
Se volete seguire Elisa Tumino, vi lasciamo il link al suo profilo Instagram
