Ospedale San Gerardo, anche a Monza lo sportello di supporto per i malati di tumore cerebrale

Quando si riceve una diagnosi di tumore cerebrale si viene catapultati in una nuova e sconosciuta dimensione fatta di tante informazioni, lunghe terapie e, soprattutto, smarrimento. La vita dei pazienti e delle loro famiglie prende il ritmo degli appuntamenti e delle cure. Il tempo cambia forma diverse volte: a tratti appare lento e ripetitivo e a tratti sembra veloce e sfuggente.

In questo tempo il supporto psicologico, la vicinanza e l’empatia possono fare una grande differenza nella qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

La parola ha un grande potere nel percorso di cura ed è proprio attraverso questo strumento che AITC intende stare al fianco delle persone, tramite il progetto “Libera…mente”, uno sportello di supporto psico-oncologico attivato in ospedale, in particolare presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e dal 2023 presso l’Ospedale “San Gerardo” di Monza, e/o a distanza, con l’obiettivo di fornire supporto psicoterapico ai pazienti in condizioni di sofferenza psicologica. AITC è a fianco del paziente nell’aiutarlo a riorganizzare la quotidianità, inevitabilmente mutata dall’evento malattia e dai successivi trattamenti, e ad acquisire, potenziare e ottimizzare abilità comportamentali e sociali per far fronte alle difficoltà pratiche derivanti dagli esiti della malattia e dei trattamenti.

Il servizio è attivo presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano dal 2006: in 16 anni di attività ha raggiunto una buona presenza sul territorio italiano e annovera numeri di rilievo nella presa in carico. Per il 2022 sono stati svolti in media 290 colloqui con i pazienti e 260 colloqui con i caregivers.

L’Associazione Italiana Tumori Cerebrali nasce dall’esperienza diretta di chi ha accompagnato e vissuto il duro percorso di cure oncologiche e che vuole portare avanti così il ricordo di due donne speciali: da 25 anni si prende cura dei pazienti con neoplasia cerebrale e delle loro famiglie, con l’obiettivo di colmare i sentimenti di disorientamento e solitudine conseguenti alla diagnosi di malattia.

AITC intende quindi rappresentare un luogo competente e rassicurante in cui accogliere e supportare ciò che per gli altri è raro, ma che per AITC è umanamente ordinario, grazie al progetto “Libera…mente” che prevede sessioni di psicoterapia a sostegno dei malati, delle loro famiglie e del personale sanitario, erogate in maniera completamente gratuita.

AITC ha inoltre una vocazione alla ricerca e al sostegno della ricerca sia clinica sia relativa alle scienze di base volta a fornire maggiori speranze di cura ai pazienti.

Per questo motivo, per il 2023 AITC intende creare una TUMOR BOARD NAZIONALE, un registro italiano PROSPETTICO, a fini epidemiologici, di pazienti affetti da GLIOBLASTOMA, un tipo di tumore cerebrale molto aggressivo, quasi sempre a prognosi infausta in breve tempo. Tale registro permetterebbe di incrementare la casistica e di favorire la creazione di un network tra i vari centri italiani, permettendo quindi un adeguato standard di cure su tutto il territorio nazionale.

AITC, inoltre, non può che essere vicino, anche con sostegno economico, alle scienze neurologiche, tramite il supporto ai giovani ricercatori, in particolare a coloro costretti all’estero che gradirebbero rientrare per riconsegnare quel grande patrimonio scientifico che appartiene al nostro Paese, anche come messaggio e stimolo per tanti giovani studenti.

Vi sono tanti progetti di ricerca in stand-by o chiusi negli cassetti dei laboratori che meritano di essere conclusi o avviati con rilevanti benefici per i pazienti e positivi effetti economici a beneficio dei ricercatori e dei loro sostenitori.

Storia

Nel settembre 1998 Guido Minghetti e Mark Beghian decidono di fondare l’Associazione Italiana

Tumori Cerebrali, in ricordo di due donne speciali, Claudia e Maristella, giovani donne, mogli e madri.

La dolorosa esperienza vissuta nella malattia si è trasformata con il tempo in volontà di aiutare coloro che purtroppo si sarebbero trovati a vivere la medesima situazione. Aiutare queste famiglie a non sentirsi sole e disorientate davanti ad una diagnosi così severa è stata ed è tutt’oggi la motivazione primaria che ha spinto i due soci fondatori a mettere a disposizione tempo e risorse. In questi 25 anni di attività l’Associazione è cresciuta sia in termini di persone coinvolte, sia in termini di attività proposte e fattivamente realizzate rimanendo fedele alla sua iniziale “mission” di sostegno sociale nel senso più stretto del termine.

L’Associazione ha per scopo primario il sostegno sociale, informativo, psicologico, medico ed eventualmente materiale dei pazienti con neoplasia cerebrale e dei loro familiari con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.

A tale scopo si è prefissata di:

• sviluppare un’organizzazione dei servizi sanitari e sociosanitari rivolti ai bisogni del paziente cronico e della sua famiglia per orientare nel momento dell’insorgenza della malattia, sostenere durante la progressione, la disabilità prematura e la morte;
• ridurre il carico sanitario partecipando alla gestione della cura creando una presa in carico globale del paziente e del familiare in tutte le fasi della malattia;
• ridurre il carico sociale per la famiglia e la collettività associato alle elevate difficoltà assistenziali che incontrano questi malati ed i loro caregivers soprattutto considerando le fasi acute e talvolta terminali della malattia.