Desio. Il 16 novembre rappresenterà una giornata speciale nel Comune di Desio, poiché l’Associazione Sanfilippo Fighters ha invitato la comunità a unirsi nel diffondere la consapevolezza e la conoscenza sulla Sindrome di Sanfilippo, una rara malattia genetica del metabolismo che colpisce i bambini. Questa iniziativa mira a stimolare il dialogo e la consapevolezza globale su questa malattia, di cui pochi hanno sentito parlare. È una giornata dedicata a onorare sia i bambini che lottano contro questa malattia, che quelli che ci hanno purtroppo lasciato.
Il Sindaco Simone Gargiulo e l’Assessore alle Politiche Familiari Fabio Sclapari sottolineano l’importanza di partecipare a questa giornata di sensibilizzazione: “Anche quest’anno aderiamo alla Giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo per mantenere viva l’attenzione su questa malattia, rendendo note le problematiche sociali e cliniche di coloro che ne sono affetti. È fondamentale che l’opinione pubblica acquisisca sempre maggiore consapevolezza di quanto sia necessario investire nella ricerca per garantire terapie e cure adeguate, oltre che aiuti tangibili per migliorare la qualità della vita di questi bambini”.
In occasione di questa giornata, i San Filippo Fighters promuovono un trailer di un documentario che racconta questa malattia. Il documentario completo sarà rilasciato proprio il 16 novembre.
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COS’E’ LA SINDROME DI SAN FILIPPO
La Sindrome di Sanfilippo è una malattia infantile rara, neurodegenerativa e terminale, spesso chiamata “Alzheimer infantile” o “demenza infantile”. I bambini affetti da questa sindrome nascono con un singolo difetto genetico, un cambiamento nel loro DNA che li priva di un enzima necessario per scomporre un rifiuto cellulare naturale. Questo porta a un accumulo di livelli tossici che danneggiano il cervello, causando una forma di demenza infantile. I bambini Sanfilippo gradualmente perdono tutte le abilità acquisite, soffrono di convulsioni e disturbi del movimento, provano dolore e sofferenza e spesso muoiono prima della seconda decade di vita. Al momento, non esiste ancora una cura per questa malattia devastante.
L’ASSOCIAZIONE SANFILIPPO FIGHTERS
Il Comune di Desio offre il suo sostegno all’Associazione Sanfilippo Fighters, un’organizzazione non profit che è diventata un punto di riferimento in Italia per le famiglie con bambini e ragazzi affetti dalla Sindrome di Sanfilippo. Fondata nel 2020, questa associazione si impegna a sostenere le famiglie coinvolte, sensibilizzare l’opinione pubblica e finanziare la ricerca per trovare una cura che, al momento, non esiste. I Sanfilippo Fighters sono genitori, fratelli, zii e amici di bambini straordinari, che condividono il desiderio di far conoscere al maggior numero di persone possibile questa malattia. La consapevolezza è il primo passo verso la possibilità di affrontare questa terribile malattia. Per ulteriori informazioni, è possibile contattare l’Associazione all’indirizzo info@sanfilippofighters.org.
“I bimbi nascono apparentemente sani. Intorno ai 3 anni però iniziano a manifestare i primi sintomi della malattia. Manca loro l’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata ‘eparansolfato’. Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile. – spiegano -I bimbi perdono le abilità acquisite e iniziano a sviluppare problemi (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). Spesso non arrivano all’età adulta. Per rallentare il progredire della malattia, è importante diagnosticarla subito”.
Si stima che la Sindrome di Sanfilippo colpisca un bambino ogni 70.000 nati. Questi bambini sembrano sani alla nascita, ma i primi segni della malattia diventano evidenti tra i 2 e i 6 anni di età. A causa della sua rarità, spesso questi segni vengono erroneamente identificati come forme di autismo. I primi sintomi includono un ritardo nella parola e nello sviluppo, comportamenti “autistici” e iperattività. Con l’evolversi della malattia, i bambini tipicamente sviluppano gravi problemi comportamentali e perdono gradualmente tutte le capacità acquisite, come la capacità di parlare, camminare, mangiare e possono sviluppare convulsioni.
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