Alessia in sedia a rotelle per una malattia rara, l’appello della madre: “Aifa approvi il farmaco che può salvarla”

Nova Milanese. Alessia ha 23 anni e, per gli ultimi 8 anni, la sua vita è stata segnata dalla lotta contro un nemico silenzioso: l‘atassia di Friedreich. Si tratta di una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso e altri organi vitali come il cuore e il pancreas. Questa condizione deriva da un difetto genetico che causa un cattivo funzionamento del metabolismo cellulare, portando a una diminuzione nella produzione di energia e all’accumulo patologico di ferro nelle cellule.

Alessia, come molti altri pazienti affetti da questa malattia, ha bisogno di una speranza, di una soluzione che possa cambiare il corso della sua vita. E questa speranza giunge sotto forma di un farmaco, già utilizzato negli Stati Uniti con risultati promettenti. C’è chi ha visto la remissione dei sintomi, chi il blocco della degenerazione. Recentemente, l’Ema (Agenzia europea per il farmaco) ha dato il suo benestare all’uso di questo farmaco, ma ora è necessaria l’approvazione anche da parte dell’Aifa (Agenzia italiana per il farmaco) affinché diventi accessibile anche in Italia.

La mamma di Alessia, Katia, lancia un accorato appello al Premier Giorgia Meloni affinché si possa presto ottenere l’approvazione dell’Aifa per questo farmaco vitale. Senza di esso, curare Alessia sarebbe impossibile: la terapia richiede un costo di circa 30.000 euro al mese, una somma al di fuori delle possibilità economiche della famiglia.

“Ultimante Alessia trascorrere gran parte della sua giornata tra il letto e la sedia a rotelle, da circa un mese ha dolori fortissimi a gambe e schiena e se prima riusciva ad andare in bagno con la carrozzina oggi è un’impresa anche quello – spiega alla Redazione di MBnews mamma Katia – Fino all’età di 15 anni Alessia era una bambina come tante e poi ha iniziato a perdere l’equilibrio difficoltà e ad avere difficoltà motorie”.

A quel punto è iniziato l’iter per scoprire cosa affliggesse Alessia. “Ci hanno ricoverato al Niguarda e con il test genetico è emerso che la bambina aveva l‘atassia di Friedreich”. 

Alessia frequenta psicologia e si sta per laureare. Mamma Katia e l’intera famiglia collaborano per il suo benessere alternandosi tra il lavoro, casa e terapie. “Da piccola sarebbe voluta diventare un chirurgo di urgenza ma il destino le ha riservato altro”.  Alessia è seguita per la fisioterapia di base al Don Gnocchi, tutte le altre terapie extra sono pagate dalla famiglia, così come alcuni medicinali.

Ora l’ok di Aifa diventa quanto mai fondamentale per fare la differenza nella vita di Alessia e di tanti altri ragazzi come lei.