Monza. L'amore, a volte, fa fare cose folli. Ci fa uscire dalla nostra comfort zone. Ci sprona, e spesso, ci aiuta a migliorarci oppure a superare dei limiti. E questo è sicuramente il caso di Valentina Carnevali, genovese di nascita ma brianzola d'adozione, cha da deciso, per amore, di partecipare ai 35 chilometri della VUT, Valmalenco Ultra Distance Trail, una corsa in montagna con 2500 metri di dislivello, il prossimo 27 luglio. Nulla di eclatante se non fosse che la 56enne di Missaglia (LC), non ha mai partecipato ad una corsa competitiva e, in più, soffre di vertigini. E allora perchè questa sfida? "Affronto questa avventura per Francesca, la figlia della mia migliore amica, affetta dalla sindrome di Sanfilippo: corro per raccogliere fondi da destinare alla Sanfilippo Fighters ma anche per accendere i riflettori su una malattia rara e degenerativa che ancora in pochi conoscono", dichiara ad MBNews.
UNA CORSA SOLIDALE PER RACCOGLIERE FONDI CONTRO LA SINDROME DI SANFILIPPO
Francesca ha 20 anni, vive a Monza con la sua famiglia, ed è affetta dalla sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica neurogenerativa che colpisce i bambini. Una sindrome che va a intaccare ogni aspetto della vita del bambino, da quello cognitivo a quello motorio. In tutta Italia sono 40 le famiglie che vivono questa dura realtà, di cui due sono brianzole. Noi di MBNews, il 16 novembre scorso, in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione su questa patologia, vi avevamo raccontato la storia della piccola Chiara. (leggi qui l'intervista).
A raccontarci invece la storia di Francesca è la sua madrina, Valentina Carnevali: "io e la mamma di Francesca siamo state compagne di banco dalla prima liceo, è la mia migliore amica. Quando sua figlia frequentava l'asilo ha capito che c'era un ritardo cognitivo, poi da lì è iniziato il calvario di visite e consulti, fino alla diagnosi: sindrome di Sanfilippo - e aggiunge - questa estate Francesca ha avuto una brutta crisi che l'ha costretta in ospedale per due mesi. Uno dei sintomi di questa malattia è l'Ipercinesia: in pratica Francesca non riusciva a stare ferma, mai. Faceva avanti e indietro per i corridoi dell'ospedale fino a farsi venire le piaghe ai piedi: una situazione straziante, per lei e per noi".
VALENTINA CARNEVALI E LA SUA CATENA DI AMORE E SOLIDARIETÀ
"La sindrome di Sanfilippo è una malattia rara, di cui si parla poco. C'è poca ricerca - sottolinea ancora Valentina - è una patologia che ti lascia nell'impotenza e nella solitudine". Da qui, dunque, l'idea di una sfida per accendere i riflettori sulla Sanfilippo e aiutare concretamente, non solo Francesca, ma anche tutti gli altri bimbi e bimbe.
"Io sono nata a Genova, vicino al mare e la montagna non è proprio il mio habitat. Non ho mai corso in vita mia, non sono capace e soffro anche di vertigini - ci spiega - mi ha convinto a farlo mio figlio Giacomo e tutta la mia famiglia, mio marito e gli altri due miei figli, Davide e Marta, mi stanno appoggiando. A gennaio ho cominciato ad allenarmi".
Una corsa "solidale" sostenuta anche da una raccolta fondi online su GoFundMe che ha già raccolto 46 donazioni per un totale di 1.849euro. Soldi che, settimanalmente, vanno all'associazione Sanfilippo Fighters.
"Sono davvero commossa da quello che sta succedendo da quando ho lanciato questa iniziativa - commenta - vedere così tanta gente che non mi conosce sostenere la causa, e la mia avventura, mi dà fiducia più di quanta ne abbia io per me stessa. Si è scatenata una piccola catena di amore e solidarietà, che riempie il cuore, soprattutto in un periodo in cui sembra solo che ci siano cose brutte nel mondo. Ho deciso anche di aprire un profilo Instagram, mammapersbaglio, per tenere aggiornate le persone sui miei allenamenti, sui fondi raccolti, e molto altro. Non solo. All'inzio, quando le donazioni erano di 5 o 10 euro, avevo promesso, come ringraziamento, di correre un chilometro per ogni euro donato. Poi le donazioni hanno cominciato a crescere così, la mia famiglia e degli amici, hanno iniziato ad aiutarmi, correndo anche loro per dire grazie e si è creato un bel gruppo".
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E conclude: "Ho scelto di partecipare a questa corsa in particolare perché quella di Valmalenco è una montagna a me molto cara, che in passato ha curato delle mie ferite profonde. Ora torno con un altro importante obiettivo, aiutare i bimbi e le bimbe Sanfilippo".
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