Lotta alla neurofibromatosi, nel ricordo di Valentina un libro aiuta la ricerca!

Monza. Certi dolori non passano nemmeno con il tempo, che per tante cose è la medicina migliore. La perdita di una figlia a soli 23 anni è qualcosa che resta dentro, anche quando diventa una cicatrice invisibile agli altri. Ma anche una sofferenza talmente grande può essere in grado di trasformarsi ed arrivare a generare qualcosa di buono. E così dalla morte di Valentina, stroncata dopo tante battaglie nel pieno della gioventù dalla neurofibromatosi, è nato un libro capace di ricordarla e di raccogliere fondi per il Centro di Neuropsichiatria infantile dell’Istituto Besta di Milano.

“Baletta mia“, come Valentina veniva affettuosamente chiamata dalla sua famiglia, è il racconto di una storia vera con tutta la sua crudeltà e l’intensità di emozioni e sensazioni incancellabili. Un’opera, piccola nella sue dimensioni ma dal grande significato, scritta da Eleonora Ceriani, docente di italiano e Vicario presso l’Istituto Hensemberger di Monza. Ad essa, quasi a quattro mani, hanno partecipato Caterina, Cinzia e Manuela, rispettivamente mamma, sorella maggiore e minore di Valentina.

IL MESSAGGIO

Gli obiettivi del libro, che è stato presentato ufficialmente il 10 aprile allo Spazio Manzoni 16 di Monza in un incontro moderato dallo scrittore Renato Ghezzi, sono stampati sulla sua copertina, dove ad occupare interamente la scena è la fotografia, scattata proprio da Valentina, di un gabbiano in volo al tramonto sull’amato mare di Steccato di Cutri, località calabrese in provincia di Crotone. E fondamentalmente sono due: “perché il dolore di chi è privo di Valentina possa trovare conforto nel ricordati per sempre” e “perché Vale possa vivere in ognuno di noi”.

“L’esperienza del dolore, quando condivisa, può assumere molte forme, compresa quella della rinascita – afferma Ceriani – una ragazza combattente come Valentina meritava di essere ricordata per sempre, meritava di poter essere esempio e supporto a tutti quanti si trovino nella propria vita ad affrontare un grande dolore”.

“Non è stato facile scrivere la storia di Valentina – continua – parlando più volte con Caterina ho capito che non era una storia di dettagli, non era quello il modo di narrarla, ma doveva essere una storia di sentimenti in sinergia con la mia visione della vita che poi era molto simile a quella di Valentina: la speranza, il guardare oltre le apparenza, il desiderio di fare, di costruire, di diffondere amore”.

IL LIBRO

“Baletta mia” nelle sue quasi 60 pagine sintetizza la breve esistenza di una ragazza che, nonostante la neurofibromatosi, con le sue caratteristiche macchie caffelatte, l’avesse accompagnata sin dalla sua nascita, ha mantenuto la voglia di vivere fino all’ultimo momento. E, sorretta dalla forza di una normalità costruita dagli affetti familiari e dalle tante persone che le hanno voluto bene, ha superato con energia positiva e il suo immancabile sorriso numerosi sfide prima di arrendersi ad una morte ineluttabile.

Dal percorso di studi che, dopo il trasferimento dalla natia Calabria al Nord per curarsi, ha permesso a Valentina di diplomarsi al Liceo Statale Carlo Porta di Monza e poi di intraprendere con caparbietà la facoltà di Giurisprudenza all’Università Bicocca fino alle conseguenze, di gravità crescente, della neurofibromatosi. Una malattia rara quasi sempre con un’origine genetica, che predispone all’insorgenza di tumori, capace di manifestarsi nel caso di Valentina prima nel nervo ottico, poi in bocca, quindi tra il collo e la nuca ed, infine, nella spina dorsale.

A soli 23 anni, così, la neurofibromatosi ha spezzato in maniera definitiva una giovane vita cambiando per sempre quella di sua mamma, Caterina e delle sue due sorelle, Cinzia e Manuela. Quella del papà, Franco, invece, si era spenta qualche anno prima di Valentina. Legami, comunque, mai interrotti, in fondo solo sospesi nell’eternità di un amore senza fine.

LA COINCIDENZA

“Il 10 aprile, data di presentazione del libro, a cui hanno partecipato anche Veronica Saletti, Dirigente medico del Besta di Milano, la dottoressa che ha avuto in cura Valentina, Veronica Comi, dirigente della Fondazione regione Lombardia ricerca biomedica e Andrea Errico, presidente dell’associazione Linfa, è stata scelta per caso, ma in realtà è la giornata dei fratelli e delle sorelle” spiega Ceriani.

“In “Baletta mia” guarda caso c’è proprio il rispetto tra fratelli, non sentimenti di gelosia, rabbia, ma di condivisione vera – continua – tanto che poi alla fine del racconto sarà proprio Manuela a portare avanti l’idea di cercare una nuova cura, ma ormai era davvero arrivato il momento in cui Valentina riabbracciasse il suo papà”.

LE PROSPETTIVE

A distanza di più di 10 anni dalla sua morte, la storia di questa giovane, che tra le altre cose amava il mare, il nuoto e i pigiami, ora potrà continuare anche grazie al libro che le è stato appena dedicato. “Il ricavato delle vendite di è di circa 1000 euro andrà in beneficenza al Centro di Neuropsichiatria infantile del Besta di Milano – specifica l’autrice – io non ho voluto nessun compenso e ho sostenuto le spese per poter permettere che la ricerca progredisca. Un giorno questa malattia rara possa non esserlo, possa dare una speranza di vita almeno più lunga”.

Le premesse positive in questa direzione non mancano. “Negli ultimi 20 anni sono stati fatti molti progressi contro la neurofibromatosi – conclude Saletti – recentemente sono stati introdotti nuovi farmaci anche grazie alla comprensione dei meccanismi molecolari, mentre più strada da fare resta per combattere i tumori dei sistemi nervosi periferici”.