Oltre 100.000 cittadini italiani, che sono affetti da gravi patologie polmonari, cardiache e respiratorie, per cui è necessario il supporto farmacologico con ossigenoterapia, restano di fatto, in perpetuo lockdown.

La riduzione della capacità respiratoria, rende queste persone dipendenti dalle bombole dell’ossigeno, che, sono l’unico e imprescindibile strumento che garantisce loro, il corretto livello di ossigeno nel sangue per poter tollerare le pesanti limitazioni imposte dalla malattia e aumentare l’aspettativa della loro vita.

Regione Lombardia fornisce gratuitamente a questi pazienti, tramite aziende incaricate alle consegne dell’ossigeno, una unità base per la terapia domiciliare e uno stroller, un dispositivo portatile e ricaricabile che permette loro di uscire di casa.

L’uso degli stroller consente ai pazienti di mantenere un’autonomia per poter gestire la quotidianità, è una conquista di libertà, certo, ma con un tempo a disposizione del paziente molto ridotto. Ne ha parlato anche Striscia la Notizia, guarda il servizio.

Lo stroller può erogare ossigeno, per un numero limitato di ore, che dipende dal flusso di ossigeno utilizzato e necessita di essere ricaricato. Il “pieno” ad oggi, può essere effettuato unicamente attraverso l’unità di base, ovvero la bombola in dotazione domiciliare.

Tutto questo, per i pazienti ossigeno-dipendenti è un grave problema, che spesso li porta a sentirsi insicuri e ad avere paura di svolgere le normali attività quotidiane e a negarsi anche una passeggiata, un film al cinema, la visita ad un amico.

Sono persone consapevoli di avere delle necessità specifiche, consapevoli di dover chiedere aiuto, di non potersi allontanare per tanto tempo dal proprio domicilio, anche quando devono recarsi in ospedale per gli indispensabili trattamenti e controlli sanitari.

Tutti gli spostamenti, devono essere quindi pensati e organizzati con attenzione, si chiede a questi pazienti di prevedere ogni possibile contrattempo, compreso il traffico, le code e gli imprevisti.

Si chiede tanto, si chiede troppo a chi, si trova già in una situazione di malattia grave con un peso psicologico molto complesso da gestire.

L’ansia di restare senza ossigeno, l’angoscia, l’assuefazione ad una quotidianità ristretta alla propria abitazione, porta spesso i pazienti a decidere di non uscire, a non muoversi e a isolarsi, ad evitare i rapporti sociali.

Non solo, porta chi li assiste a dover cambiare radicalmente la propria vita per poter stare accanto il proprio caro. Sono necessari dei cambiamenti costanti e invasivi, che difficilmente lasciano spazio alla propria vita, è così che si diventa caregiver.

Ancora, nei casi più severi, alcuni pazienti arrivano a non effettuare i controlli sanitari necessari per monitorare lo stato di salute e il percorso terapeutico da adeguare in base ai risultati dei controlli.

La malattia vissuta come invalidante, aggravata dall’impossibilità a muoversi, le visite mancate, sono fattori che giocano un ruolo rilevante nell’aggravio della malattia.

L’Associazione Un Respiro di Speranza Lombardia, che da anni è accanto ai pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, ha messo in campo la sua esperienza, per attenzionare le istituzioni in modo che si possa finalmente sbloccare il decreto attuativo che prevede la possibilità di ricaricare d’ossigeno proprio dispositivo portatile su tutto il territorio nazionale.

Il decreto Cura Italia, chiede che qualunque pronto soccorso ospedaliero, farmacia o presidio sanitario a livello nazionale sia attrezzato per consentire ai pazienti di ricaricare le bombole portatili per l’ossigeno liquido (stroller).

I malati affetti da patologie polmonari, cardiache e respiratorie gravi devono poter disporre di tutte le tecnologie essenziali a garantire loro un accettabile livello di qualità di vita.

Questo è, l’obiettivo dell’articolo 5 ter della legge n.27 del 24 aprile 2020 decreto Cura Italia

Legge, che di fatto, non si è concretizzata perché mancano ancora i decreti attuativi.

Il progetto “RICARICA STROLLER FUORI PORTA” è stato pensato per TUTTI i pazienti lombardi che sono in ossigenoterapia, indipendentemente dalla patologia di cui soffrono. Qui il video che racconta meglio il progetto.

Da fine maggio grazie ad un accordo quadro con le aziende lombarde distributrici dell’ossigeno liquido SAPIO LIFE s.r.l., VIVISOL s.r.l., MEDICAIR s.r.l., MEDIGAS s.r.l. e a una Holding di Farmacie indipendenti LA FARMACIA. HIPPOCRATES HOLDING S.p.A. presenti in Lombardia, 25.000 pazienti potranno ricaricare il loro stroller fuori casa.

Il costo per l’utilizzatore finale sarà pari a 6 euro per ricarica: un costo per il momento necessario a rendere possibile il servizio e che consentirà il raggiungimento degli obiettivi che ci siamo proposti. Il progetto è raccontato anche su Federfarma.it

Primo fra tutti, quello di favorire l’equilibrio tra le necessità date dall’ossigenoterapia e un’adeguata qualità della vita del paziente.

La possibilità di muoversi senza limiti di tempo, garantirà a tutti i pazienti di potersi recare in ospedale per i controlli periodici e anche di organizzare uscite fuori porta, nelle provincie lombarde.

A distanza di due anni dalla pubblicazione in gazzetta ufficiale della legge sull’ossigeno terapia (pensata e voluta dall’ Avv. Walter Mazzitti) anni in cui, la pandemia ha tolto risorse e forze a progetti importanti, è finalmente arrivato il momento di chiedere lo sblocco di una legge che permette a tutte le persone in ossigeno terapia di vivere la loro vita senza limitazioni!

Oggi, per 25.000 pazienti Lombardi, è arrivato il momento di non avere timore di restare senza respiri. Le parole del Presidente Roberto Adamo su Osservatorio Malattie Rare, leggi qui.

L’associazione Un Respiro di Speranza Lombardia crede fortemente che questo primo importante passo, possa essere lo sprone per estendere il progetto in tutta Italia.

Per informazioni sull’operato dell’Associazione Un Respiro di Speranza Lombardia, sul progetto “Ricarica stroller fuoriporta”, per trovare le farmacie aderenti potete visitare il nostro sito, unrespirodisperanzalombardia.com

Vicepresidente

Pamela Giampietro

UN RESPIRO DI SPERANZA LOMBARDIA